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Extrofia vesical, epispadias y extrofia cloacal

¿Qué es?

El complejo extrofia–epispadias–cloacal (CEEC) engloba un conjunto de malformaciones congénitas poco frecuentes que afectan a la vejiga, la uretra, la pelvis y, en algunos casos, al intestino y a los genitales.

  • Extrofia vesical: la vejiga se desarrolla fuera del abdomen, abierta hacia la superficie de la piel.
  • Epispadias: la uretra no se forma correctamente y se abre en una posición anómala, afectando a los genitales externos.
  • Extrofia cloacal: la forma más compleja, que compromete también el recto e intestino, además de la vejiga y los genitales.

Estos niños requieren cirugías reconstructivas tempranas para colocar los órganos en su lugar y permitir que puedan desarrollar sus funciones. Sin embargo, el camino no termina en el quirófano: tras la cirugía, la rehabilitación del suelo pélvico es clave para mejorar la continencia, prevenir complicaciones y favorecer su autonomía.

Cómo lo viven las familias

Si tu hijo ha sido diagnosticado o intervenido por extrofia vesical, epispadias o cloacal, es normal que te preocupes por:

  • Si logrará un buen control urinario e intestinal.
  • Si tendrá escapes frecuentes o dificultades para vaciar la vejiga.
  • Cómo afectará esto a su autoestima, sus relaciones sociales y su calidad de vida.
  • Qué puedes hacer tú, como madre o padre, para acompañarlo sin añadirle presión ni ansiedad.

¿Por qué es importante la fisioterapia de suelo pélvico?

Después de la cirugía, los músculos y nervios del suelo pélvico pueden no responder de forma coordinada. Sin rehabilitación, es más probable que aparezcan:

  • Incontinencia urinaria o fecal.
  • Micción incompleta o escapes entre micciones.
  • Infecciones urinarias de repetición.
  • Alteraciones posturales y abdominales por la cirugía o la debilidad de la zona.

La fisioterapia de suelo pélvico pediátrica ayuda al niño a aprender a activar y relajar los músculos pélvicos, a mejorar sus hábitos de micción y a ganar confianza en su propio cuerpo.

¿Cómo trabajamos en RAPbarcelona?

En RAPbarcelona ofrecemos un tratamiento adaptado y respetuoso, siempre con la mínima invasividad posible:

  • Valoración pediátrica suave y respetuosa, sin dolor ni exploraciones innecesarias.
  • Ejercicios en forma de juego, para que los niños aprendan a identificar y mover su suelo pélvico de manera natural.
  • Reeducación miccional y de hábitos saludables, para ayudar a vaciar la vejiga de forma correcta y prevenir infecciones.
  • Terapias manuales y movilización abdominal/pélvica para mejorar elasticidad y fuerza tras la cirugía.
  • Biofeedback infantil, que permite “ver” en una pantalla cómo se activa el suelo pélvico, ayudando al niño a entender y controlar mejor sus músculos.
  • Neuromodulación y electroestimulación no dolorosa, en casos seleccionados, para reforzar la conexión entre nervios y músculos.
  • Acompañamiento cercano a la familia, con pautas prácticas para el día a día y para reducir la ansiedad en torno al control de esfínteres.
  • Coordinación con equipos médicos de referencia en urología pediátrica y cirugía reconstructiva, como la Fundació Puigvert, centro de excelencia mundial en extrofia vesical y cloacal.

Un camino hacia la autonomía

La extrofia vesical, el epispadias o la extrofia cloacal no definen a tu hijo. Con cirugía y un plan de rehabilitación adecuado, es posible mejorar la continencia, reducir complicaciones y ayudarle a crecer con más autonomía, seguridad y confianza en sí mismo.

En RAPbarcelona trabajamos con tu hijo y contigo, respetando siempre su cuerpo y su ritmo, para transformar la rehabilitación en un proceso positivo y lleno de aprendizaje.